とちぎコープ通常総代会での患者さんの訴え

とちぎコープ全体14.6.116月11日(水)に宇都宮市のホテル東日本宇都宮において開催された、とちぎコープの通常総代会の中の「わたしの想い話したい」というコーナーにおいて、当会の重症の患者さんが車椅子のリクライニングを倒しながら、筋痛性脳脊髄炎について話してくださいました。当日は240名を越える方が出席し、多くの方から「周りから理解してもらえないことの辛さを知った」、「心に響いた」、「勉強になった」、「有意義だった」等の感想が寄せられました。とちぎコープさんは、当会のパンフレットを印刷して配布してくださいました。

とちぎコープ岡本さん14.6.11      当会の会員として活動している患者さんは、患者の4分の1は重症で、寝たきりや自力での外出は困難であり、仕事は勿論ですが、コミュニティにも参加できず、病院にも行かれず、登校できない子どももいることや、福祉サービスを受けられずに、「制度の谷間」で苦しんでいる方がたくさんいるこをを知って頂きたいと話しました。また、この病気を理解している医師が非常に少ないため、診断がつきにくく、神経質だからとか、生真面目過ぎるとか、本人の性格のせいにされてしまうケースや、友達や家族、周りの方にもにも説明ができずに、孤立感、孤独感で一杯になる患者さんが多くいることを話しました。最後に、外見からわからない障害や、認められない病気があることを知って、寄り添って頂きたいと訴え、当法人への支援もお願いしてくださいました。

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