参議院で請願が採択されました!

カンゾウ6月20日の参議院本会議において、当会の請願が全会一致で採択されました。請願は内閣に送付され、内閣からは毎年おおむね2回、その処理経過について参議院に報告されます。

初めて請願が採択され、この病気の正しい認知が、益々広がることは間違いなく、障害者総合支援法の対象疾患にむけて、大きく前進しました。また、これによって皆様が、少しでも周囲から理解が得られるようになることを願っております。参議院には82件の請願があがり、採択されたのは6件です。

今通常国会で成立した難病新法において、難病に希少性を求めることが明記された中で、患者数が30万人とされ希少要件を満たさず、まだ診断基準を作成中であるこの疾患の請願が通ったことは、他の疾患にも希望を与えるものだと思います。

衆議院での採択は叶いませんでしたが、障害者総合支援法の対象疾患にしていただくことは、当会の悲願ですので、実現するまであきらめずに活動を続けて参ります。衆議院では58件の請願があがり、採択されたのは2件だけでした。

重症患者の実態調査のための研究も、正式に採択されています。患者会の全面的な協力のもと、この病気の患者がどれほど深刻な状況にあるのかを明らかにすることができます。来年3月には報告書が作成されますので、福祉サービスの必要性をさらに強く訴えることができるようになります。

皆様のご協力に感謝致します。今後とも引き続きご支援いただけますよう、お願い申し上げます。

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