福島みずほ議員が厚労委員会で質問

ダウンロード (1)5月15日の参議院厚生労働委員会において、社民党の福島みずほ議員が、希少性を難病の要件に加えたことについて質問して下さいました。

「法案において、医療費助成、治療研究、患者への福祉という3つの目的が、混同されているのでは。NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」理事長とは何度か話していますが、この病気の患者数が30万人と厚労省が認定すると、施策からはずれてしまいます。患者にとっては、患者数が多くても少なくても、難病で苦しむことに変わりはありません。医療費助成は医療費負担を軽減するもので、患者数の多寡や公的支援の必要性の有無とは別の物差しで選別すべきではないでしょうか」と質問してくださいました。

それに対して厚生労働省健康局長は、「希少疾患ですと、患者数が少ないために研究のデータが集まらない、治療法の開発についても製薬企業が参入する意欲がわかない等の問題があるために、希少性を難病の要件に加えて研究や支援を推進しようとしています。医療費助成については、患者数が人口の0.1%程度という要件を別途設定することにしました。筋痛性脳脊髄炎は、全体的な概念に照らすと難病、または指定難病の要件に入らないようであり、まだ客観的な診断基準も確立しているとは言えません。ただ、障害者対策総合研究開発事業の中で研究は進めていますし、調査研究等の対象として広い意味での難病の定義に該当する可能性がないわけではありません。今後は、研究による疾患の実態把握も含めて対応を考えてまいりたい」と答えられました。

インターネットで、参議院インターネット審議中継からご覧頂けます。質問した年月日、厚生労働委員会、発言者氏名を打ち込むと検索できます。http://www.webtv.sangiin.go.jp/webtv/index.php

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