通常国会への請願についての記者会見

記者会見ー請願について14.4.164月16日に厚生労働記者クラブにおいて、岩井副理事長と共に記者会見を行いました。NHK、TBS、朝日新聞、読売新聞、毎日新聞、福祉新聞、薬事ニュースなどが出席してくださいました。国会で難病法案が審議されており、関心が高いことがうかがえました。

初めて当会のパンフレットを作成したことを紹介し、病名について改めて説明させて頂きました。1955年にロンドンで集団発生し、1956年に医学誌「ランセット」に、良性筋痛性脳脊髄炎と名付けることが提案され、その後、重度の身体障害を引き起こす患者が多いことから、筋痛性脳脊髄炎(ME)として症例定義が発表されていたにも関わらず、1984~86年の米国ネバダ州での集団発生後、1988年の国際学会で患者の反対を押し切って、慢性疲労症候群と命名されてしまいました。

昨年、国会に提出した請願項目の一つであった、重症患者の実態調査には1200万円の予算が成立したことや、障害者総合支援法の対象にして頂けるように求めて、今通常国会に再び請願を提出することや、4月29日に新宿駅西口においてそのための街頭署名を行うこと、5月に明治学院大学において「制度の谷間」について考えるシンポジウムを開催することをお話し致しました。

メディアの方からは、実際に重症患者の実態調査はどのように行われるのか、請願を提出する目的は難病指定を目指すことなのか、福祉サービス等の支援が受けられるようになることなのか、難病法案についてどう考えるのか等の質問が出されました。

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