「ノーマライゼーション」4月号に記事掲載

ノーマライゼーション14.4篠原 三恵子
月刊誌「ノーマライゼーション~障害者の福祉」4月号の「1000字提言」という欄に、「患者たちよ、声をあげよう!」と題する記事を掲載して頂きました。患者会の活動のことや活動を通して出会った人たちとの交流を通して感じたことや思うこと、暮らしの中で感じたことなどをエッセイふうにまとめてていただきたいとのことで、昨年12月に続いて2回目の掲載です。

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群に対する社会の認知度は非常に低く、家族や周囲の理解を得られず、時には“詐病”とみなされ、差別的な処遇を受けてきました。私も患者会を発足させる前は、病名を隠して生活していました。それまで無数の医師や行政の方から、人格を破壊するような言葉を常に投げつけられていたからです。

2011年に障害者基本法が改正され、障害者に慢性疾患に伴う機能障害が含まれることになり、日本でもついに障害者権利条約が批准されました。障害者手帳を取得している障害者だけではなく、難治性疾患によって日常生活または社会生活に相当な制限を受けている者も、他の人と平等に社会参加するための合理的配慮を受ける権利が認められたのです。

これからは、ニーズに応じた合理的配慮を受けつつ、他の人と平等に希望を持って生きていけるよう、社会の成熟を促していかなければなりません。患者たちよ、今こそ声をあげよう! 長年の差別と抑圧から開放されるときが来たのですから。

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