山梨で初めての上映会を開催

DSCF12504月13日(日)に甲府市の山梨県立図書館 2F多目的ホールにおいて、「ME/CFSを考える映画と交流のつどい」を開催致しました。「闇からの声なき声」上映実行委員会主催によるもので、当法人が後援致しました。山梨での上映会はこれが初めてで、40名を超す方がお越しくださいました。まず筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の簡単な説明をしてから、闇に葬られようとしていた重症患者の声を拾い上げた衝撃のドキュメンタリー映画「闇からの声なき声」を上映いたしました。

DSCF1255休憩後、山梨県内の患者のTさんが、ご自身の経験を話してくださいました。平成14年に専門職を目指して勉強していた時に発病され、体がコンクリート詰めになったようで、筋肉・関節痛、激しい頭痛等で体が動かず、思考力低下が激しく新聞も読めなくなったそうです。結婚を機に山梨に引っ越されてこられましたが、山梨にはこの病気を診ていただける病院はなく、理解していただけないために、お医者様にかかっても病名を言わないようにしているそうです。この病気に対する理解が広がることを願っていると話を結ばれました。

東京から駆けつけた篠原理事長より、日本の患者の置かれている状況は映画と同様に深刻であること、映画に登場する3人の専門医はカナダの診断基準を使って診療することを強く推奨していること、ストレスが原因とする説を世界的権威であるコマロフ・ハーバード大学教授はどうとらえているのか、国際ME/CFS学会や35年の歴史を持つイギリスの患者団体であるME協会は、1/4の患者は重症患者であると発表していること、昨年、国会に提出した請願項目の一つであった、重症患者の実態調査に1200万円の予算が付いたことなどをお話し致しました。最後に、障害者総合支援法の対象疾患にして頂くことを求めて再び通常国会に請願を上げるため、そのために署名に^協力して頂けるよう呼びかけました。山梨の上映会 中谷議員14.4.13.

実際にこのつどいを運営してくださったのは、社労士さんのチームです。行政から通達が出され、診断書にこの病気の重症度を表すPS値(パフォーマンス・ステータス)を記載する事により、より客観的に訴えることができるようになりましたので、あきらめずに請求する事が大切であるというお話しを、1人の社労士さんがして下さいました。

最後に質疑応答の時間をとり、集団発生したということであれば、感染が関与しているのか、免疫機能が低下しているのか、ME/CFSとCFS/MEのどちらが正式名なのか、名古屋で行われた疫学調査について等の質問が出されました。DSCF1244

お忙しい中、自民党の中谷真一衆議院議員とみんなの党の中島克仁衆議院議員が駆けつけてくださいました。また、NHKと山梨日日新聞の方が取材して下さいました。

山梨の上映会 中央本線 14.4.13中央本線で甲府まで行きましたが、新幹線よりは狭いものの多目的室があり、横になることができました。予約ができませんので、必ず使用できるわけではないそうです。

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