3月の難病当事者のための勉強会

DSCF11173月10日に明治学院大学の会議室において、「難病当事者による難病当事者のための勉強会」を致しました。明治学院大学社会学部の茨木尚子先生と大瀧敦子先生、難病当事者4名、東京高次脳機能障害協議会の方1名が参加されました。

2月18日に開催された「難病法・小慢改正法の早期成立を求める院内集会」の報告から始め、厚労省疾病対策課から提出された資料の問題点や、今後どう対応すべきかについて話し合いました。難病新法においては、難病を「発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるもの」としていますが、障害者総合支援法では、「治療法が確立していない疾病その他の特殊な疾病であって、政令で定めるものによる障害の程度が厚生労働大臣が定める程度である者」としています。福祉サービスの対象は、障害者総合支援法の考え方にのっとり選定が行われるのかどうかを、国会の審議で確認する必要があります。

「タニマーによる制度の谷間をなくす会」による、難治性疾患をもつ人の生活実態と生活支援ニーズに関する調査報告書の進捗状況について確認し、また昨年の秋に台風のために延期になっていた明治学院大学での「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群を通して考える制度の谷間」のシンポジウムは、5月24日に明治学院大学白金キャンパス2号館2101号室で開催することを確認致しました。

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