東京都福祉保健局との交渉

東京都との交渉14.2.272月27日に東京都庁第1本庁舎において、東京都知事宛の要望書を提出し、話し合いの場を持っていただきました。東京都からは、福祉保健局障害者施策推進部精神保健・医療課長、精神保健・医療課生活支援係長、保健政策部疾病対策課疾病対策係長他1名が出席し、こちらは岩井副理事長とともに出席し、民主党の山下太郎都議会議員の秘書の方が同席してくださいました。

2011年8月にも、同様の話し合いを持っていただきましたが、身体障害者手帳の申請をなかなか認めていただけない現状に変わりはなく、改めてこの病気の深刻さを訴えました。既に資料等は郵送してありましたし、前回の話し合いも踏まえ、この病気の深刻さはご理解いただいていると感じましたが、診断書をどう判断するべきかは、国からガイドラインを示していただく必要があるとのことでした。国にもこの病気の啓発を行い、医師の間で理解を進めていただきたいとした発言もありました。

症状が固定されているかどうかではなく、実際の生活状況を見て身体障害者手帳が交付されるようにしてほしいという要望を、他の県と一緒に国に対して提出しているそうです。他の患者団体からも、そうした要望が多く届いているとのことで、東京都としても対応に苦慮していることが強く感じられました。当会発行の6冊の小冊子などは全て読み、今後、他の小冊子が発行された場合には、そちらも把握したいと仰り、この病気に対する理解を深めたいという姿勢を感じました。実際に判定業務を行う東京都身体障害者センターにも、当日の話し合いの内容を伝え、こちらから提供した資料を届けていただけることになりました。

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