難病政策の法制化に関するJPの声明公表

無題2月12日に新しい難病に関する法案が閣議決定され、国会に上程されました。2月20日の日本障害者協議会(JD)の政策委員会で、難病政策の法制化に関するJDの声明がまとまり、本日、厚生労働大臣および各政党の政策担当部署、マスコミ等に公表されました。

「難病の治療研究」、「患者負担のあり方」、「難病患者の社会参加のための支援」については、それぞれ施策の目的や対象者は本来異なるものであり、この三つを切り離した議論が必要であることを指摘し、患者数の多い疾患や診断基準のない疾患、対象疾患でも軽度とみなされたものについては、法制化後も医療費助成や支援サービスの対象になり得ず、制度の谷間が残り続けることへの懸念が表明されています。

障害者権利条約や障害者基本法、障害者差別解消法では、難病や慢性疾患は障害の範囲に含まれており、制度の谷間を生じさせない規定がされていますので、難治性慢性疾患によって生活のしづらさがある人も、他の者と平等に社会参加する権利が保障されなければならないことを指摘し、障害や病気の違いやその有無によって分け隔てられることなく、地域でともに生きるために必要な支援、とりわけ生活支援等の福祉サービスについては、生活上の困難さの有無を基準とし、総合的な福祉法制の中で提供されていくべきであると表明しています。

難病をもつ人の政策は、“障害者の人権保障”の観点から、研究、医療、社会参加支援の実現に向けて、必要な予算を確保し、施策の展開をはかるべきとし、最後に、日本障害者協議会はじめ当事者・関係団体へのヒアリングを実施し、それに基づいた国会での徹底した審議を求めています。

声明はJPのHPからご覧いただけます。http://www.jdnet.gr.jp/opinion/2013/140224.html

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