2月の難病当事者のための勉強会

DSCF10972月17日に明治学院大学の会議室において、「難病当事者による難病当事者のための勉強会」を致しました。明治学院大学社会学部の茨木尚子先生と大瀧敦子先生、難病当事者5名(1名がスカイプ参加)、東京高次脳機能障害協議会の方1名が参加されました。

最初に2014年度の「タニマーによる制度の谷間をなくす会」の活動と、その運営体制について話し合いました。今後も勉強会を持続しつつ、2013年度に行った「難病当事者による難病を持つ人の生活実態調査」の報告をきっかけに、難病患者の方と交流をする機会を年に数回は設けることになりました。難病患者にとっても権利条約や差別解消法は大切ですので、制度のこと等を含めて情報発信もしていきたいと思います。

2月3日に行われた、内閣府第11回障害者政策委員会における障害者差別解消法の基本方針に関する団体ヒヤリングに出席致しましたので、報告致しました。第1回疾病対策部会と第12回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会が開催され、2月12日には難病新法と児童福祉法一部改正案が閣議決定されました。その問題点や、今後の対応などについて話合いました。

難病新法と児童福祉法一部改正案は下記からご覧いただけます。「難病の患者に対する医療等に関する法律案」と「児童福祉法の一部を改正する法律案」をご覧ください。http://www.mhlw.go.jp/topics/bukyoku/soumu/houritu/186.html

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