厚労省健康局疾病対策課との交渉

DSCF10842月12日に厚生労働省にて、厚生労働大臣宛の要望書を提出し、話し合いを持って頂きました。疾病対策課からは、田原克志課長、西嶋康浩課長補佐、他一名、こちらからは申理事、岩井副理事長、小形東京保険医協会事務局長の四名が出席致しました。小冊子やDVDなどの資料はすでにお渡ししてありました。田原課長は去年の11月の自民党難病等PTのヒヤリングに出席されていましたので、十分に病気の深刻さについてご理解くださっていますが、欧米でこの病気がどう捉えられているか等について、ご説明させていただきました。DSCF1086

障害者総合支援法の対象疾患に入るためには、客観的な診断基準が求められますので、厚労省の研究班でどこまで研究か進んでいるのかをご報告いただきました。また、重症患者の実態調査のために1200万円の予算案が計上されているというご報告も受け、患者会とどのように協力していかれていかれるかについて話し合いました。1時間以上も時間を取ってくださり、本当に誠実に対応して頂きました。

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