内閣府のヒアリングでのプレゼンテーション

WS0000182月3日に内閣府において開催された第11回障害者政策委員会において、障害者差別解消法に基づく基本方針について、1月20日に続いて障害者団体等からヒアリングが行われ、副理事長の岩井と有原と共に出席致しました。当法人を含め、「全国腎臓病協議会」、「全国心臓病の子どもを守る会」、「全国手話通訳問題研究会」、「全国言友会連絡協議会」、「全国精神障害者地域生活支援協議会(あみ)」、「日本肝臓病患者団体協議会」「全国要約筆記問題研究会」の8つの団体からのプレゼンテーションが行われました。

内閣府から当法人に1月8日に電話があり、ヒアリングに呼んでいただけることになりました。障害者差別解消法に基づく基本方針に関する意見として、「どのような場合を差別的取り扱いと考えるのか」、「どのような正当な理由がある場合には差別とはならないと考えるのか」、「どのような場合に、どのような配慮が求められると考えられるか」、「どのような場合は『過重な負担』と考えるのか」、「各行政機関等及び事業所において、差別を解消するために望まれること」、「行政機関等が講ずべき差別を解消するための措置」、「事業者が講ずべき差別を解消するための措置」、「体制の整備、啓発活動、情報収集・整理及び提供について期待すること」、「それ以外の基本方針作成にあたり留意・整理すべき点」について回答することが求められていました。意見は筋痛性脳脊髄炎についての参考資料とともに既に提出してあり、当日の資料として配布されました。

WS000020プレゼンテーションは3つのグループに別れ、10分間のプレゼンテーションの後に、二つか三つの団体に対して、まとめて質問が行われました。10分間という短い時間でしたが、簡単にこの病気や患者の置かれた状況を説明させていただいた後、与えられた質問に沿って意見を述べさせていただきました。障害者差別解消法は、難病や慢性疾患に起因する心身の機能の障害があり、障害及び社会的障壁により継続的に日常生活または社会生活に相当な制限を受けている状態にある方も対象です。この病気の患者さんが合理的配慮の欠如によって、どのような生活を強いられているのかを実例を挙げてお話しし、すべての難治性慢性疾患を抱えた障害者が、社会参加するための合理的配慮を、ニーズに応じて当たり前に受けられるうようになることを願っていると結んで話しを終えました。

WS000022当団体には、次のような多くの質問をいただきました。
●筋痛性脳脊髄炎という病気を知らなかった。大変な病気であり、国際的に認められた診断基準があるのに、身体障害者手帳を取得できる方が非常に少ないのはなぜか。
●障害者政策委員会でも、障害者差別解消法第2条において、障害者手帳を持っていなくとも、障害者に慢性疾患に伴う機能障害が含まれることを確認してきた。筋痛性脳脊髄炎や言友会(吃音)の問題は、制度の谷間に置かれてきた問題である。今後の周知や広報、事例の集め方について提案があるか。
●患者は推定30万人とのことだが、自分たちが困った時に差別解消法が使える制度であると認識している患者さんはどのくらいいるのか。今の状況を変えていくためにどんなことが期待されるか。
●大変な中、活動を随分進められていると思う。どういう原因で制度の対象にならないと思うのか。医療や福祉、難病対策などがある中で、どれを最優先に活動を進めていくのか。

会場には以前から私達の活動を応援してくださってきたJD(日本障害者協議会)の方等が大勢出席されており、終わった後に「これからもがんばっていこう」と声をかけていただいたのが大変に嬉しかったです。TBSテレビと毎日新聞の方から取材を受けました。

内閣府障害者政策委員会のホームページ(http://www8.cao.go.jp/shougai/suishin/seisaku_iinkai/index.html)の「政策委員会開催状況」をご覧いただきますと表があります。第11回平成26年2月3日(月)の「資料等」をクリックしていただきますと、当日の各団体からの意見一覧をご覧いただけます。また、間もなく動画もアップされる予定で、議事録が上がってくるまでの約二ヶ月の間は、ご覧いただけるそうです。

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