「市民活動のひろば」に会を紹介する原稿掲載

img016東京多摩地区から発信する市民活動情報誌「市民活動のひろば117号」1・2月合併号に、「病気の正しい認知と社会保障を求めて~無理解と制度の谷間に苦しむ」と題して、当法人の活動を紹介する原稿を掲載していただきました。「市民活動のひろば」は、東京多摩地域の30市町村の市民活動情報誌です。

イギリス・カナダ・ヨーロッパで筋痛性脳脊髄炎(ME)と呼ばれている病気は、日本では慢性疲労症候群(CFS)として知られており、主な病態は中枢神経系の機能異常や調節障害であり、通常ウィルス感染後に発症するというのが欧米諸国における共通認識で、国際ME/CFS学会は、患者の約25%は寝たきりに近いか、ほとんど家から出ることのできない重症患者であると発表しています。世界保健機関で神経系疾患と分類されており、成人が発症前のレベルの身体機能を取り戻す率は0~6%との報告があるにも関わらず、患者は友人や家族からも理解されずに苦しんでいます。

この病気の正しい認知を広め、患者の救済のための医療制度や社会保障制度の確立を目指して患者会を発足させ、当法人は6人の医師が理事・顧問を務めております。日本では病気に関する正しい情報が普及していないため、海外の専門医や患者会と情報交換をしながら、海外の診断基準などの最新情報を翻訳して小冊子を発行しています。発足して4年になりますが、一番悲しいことは患者さんが悪化していくことですので、一日も早く必要な介護を受けられるようにしていただきたいと願っています。また、きちんと診断できる医師が極めて少なく、病気の認知度が低いため、家族や周囲の理解が得られず、身体的のみならず、社会的にも強い苦痛を強いられていますので、この病気の正しい認知を広めたいと思っています。最後にボランティアのお願いを致しました。

ホームページに無料で掲載する許可をいただきました。「市民活動のひろば」発行委員会のご好意に感謝しております。

 

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