厚労省障害保健福祉部企画課との交渉

DSCF10341月16日に厚生労働省にて、厚生労働大臣宛の要望書を提出し、話し合いを持って頂きました。社会・援護局障害保健福祉部企画課からは、井上誠一企画課長、森岡久尚課長補佐、青木健一統計調査係長の三名、こちらからは会員の岡本家四名、佐藤さん、大家さん、事務局から岩井の二名が出席致しました。電動車椅子の患者さんや、寝たきりに近い患者が三名、ほぼ水平に倒した車椅子で交渉に臨みましたので、この病気の深刻さは十分に伝わったと思います。

まずは要望書を読み上げ、小冊子やDVDなどの資料をお渡し致しました。井上企画課長は、去年の11月の自民党難病等PTのヒヤリングに出席されていましたので、十分に病気の深刻さについてご理解くださっています。障害者総合支援法の対象疾患を検討するのは企画課ですので、対象疾患の選定基準について質問させて頂きました。客観的な診断基準が求められることは承知していましたので、患者さんたちが色々な異常値を示す検査結果をお見せし、客観的な診断基準を作成するのは可能であることをお話ししました。

対象疾患の選定にあたっては、医療費助成の対象疾患を参考にしつつ、福祉サービスの対象疾患は別に検討が行われることを確認させて頂きました。企画課から、どうして身体障害者手帳取得が非常に困難であるのかと質問されましたので、この病気が広く認知されていないことや、手帳の診断書を書く資格を持った医師の方がこの病気を知らないこと、この病気の中核症状が理解されにくいことなどをお話ししました。取得困難な理由がわかれば、対応を検討しやすいと仰ってくださいました。

今度の通常国会で難病の新しい法律が成立しましたら、すぐに医療費助成の対象疾患の選定に入り、ほぼ時を同じくして福祉サービスの選定作業に入る予定だそうです。1時間近くも時間を取ってくださり、本当に誠実に対応して頂きました。

 

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