当法人の三つ折のパンフレットのご案内

パンフレットこの病気を正しく理解して頂くため、当法人の活動を知って頂くために、三つ折のパンフレットを作成致しました。ボランティアや寄付のお願いも添えました。

【筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群とは】
突然激しい倦怠感に襲われ、生活が著しく損なわれるほど強い疲労と共に、頭痛、微熱、筋肉痛、脱力感等の全身症状と、思考力・集中力低下等の神経認知機能障害が長期にわたり持続し、社会生活が困難になる難病です。

この病気の中核症状は、日常生活における最小限の活動や簡単な知的作業などによってさえ、著しく急激な身体的及び認知疲労が起こり、身体を衰弱させ、症状の悪化を引き起こし、回復が非常に困難なことです。

主な病態は中枢神経系の機能異常や調節障害であり、通常ウィルス感染後に発症するというのが、欧米諸国における共通認識で、決して慢性疲労が重症化すると、本疾患を発症するわけではありません。

国際ME/CFS学会は、患者の約25%は寝たきりに近いか、ほとんど家から出ることのできない重症患者であると発表しています。

1969年よりWHOで神経系疾患と分類されており、国際的に認められた診断基準があり、疾病概念が確立している病気ですが、詳しい病態は未だ不明で有効な治療法もなく、成人が発症前のレベルの身体機能を取り戻す率は0~6%との報告があります。

脳と中枢神経に影響を及ぼす多系統にわたる複雑な慢性疾患であり、機能障害は全身に及び、癌や心臓病、エイズのような他の極めて重症な疾患と同様に、患者のQOLを著しく低下させる重大な病気です。

国内の患者は24~30万人と推定されており、子供でも発症します。

【病名について】
日本で慢性疲労症候群(CFS)と呼ばれている病気は、イギリス・カナダ・ヨーロッパでは、筋痛性脳脊髄炎(ME)と呼ばれています。

1930年代にカルフォルニア州で集団発生し、初めて医学雑誌に論文が掲載。

1955年にロンドンで集団発生し、1956年に医学誌「ランセット」に、良性筋痛性脳脊髄炎と名付けることが提案。その後、重度の身体障害を引き起こす患者が多いことから、筋痛性脳脊髄炎(ME)として症例定義発表。

ところが、1984~86年の米国ネバダ州での集団発生後、1988年の国際学会で患者の反対を押し切って、慢性疲労症候群と命名。

CFS : Chronic Fatigue Syndrome
ME : Myalgic Encephalomyelitis

ダウンロードしてご活用いただければ幸いです。

NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」のパンフレット(表面裏面

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