12月21日にTBSラジオでME/CFSについて放送

無題12月21日(土)朝のTBSラジオ「土曜朝イチエンタ、堀尾正明+PLUS」と言う番組の、8:16からの「人権トゥデイ」というコーナーで、重い病気であるにも関わらず、国の支援を受けられない病気があるとして、筋痛性脳脊髄炎を取り上げていただき、関東地方で放送されました。筋痛性脳脊髄炎は、筋肉が痛くなる脳と脊髄の病気のことで、慢性疲労症候群とも呼ばれていると紹介。

関町内科クリニックの申偉秀先生は、今まで全く健康に問題なく生活を送っていた人が、突然生活が著しく損なわれるほど激しい疲労感や脱力(散歩に行ったぐらいで1週間寝込むような通常ではない疲労)、頭痛や筋肉痛などの痛みが疲労によって悪くなる、疲労の回復のない睡眠、思考力と集中力の低下という4つの症状が患者さんには必ずあり、「毎日がインフルエンザの初日のような状態」と話す患者さんもいると説明。未だに原因は不明ですが、多くの科学者は脳と脊髄がやられてこのような病気になったのではないかと考えていることを紹介。

一番重症の場合は、身の回りのことも出来ず、常に介助が必要で寝たきりとなるなど、かなり深刻な症状であるにも関わらず、この病気は難病指定されていないため、医療費助成も受けられず、今年4月に施行された障害者総合支援法の福祉サービスの対象疾患にもなっていないません。

重度の筋痛性脳脊髄炎を患っている「NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会」の理事長は、国の支援を受けられないのは、患者数が30万人であるために稀少要件を満たさないことと、他の疾患よりは診断基準に客観的な指標が整っていないという2つの大きなハードルがあるからと話します。また、「ストレスが原因であるとか、慢性疲労が悪化するとこの病気になる等の間違った報道が続いてきたために、怠けているとか詐病ではないかと思われ、家族からも理解されずに辛い思いで暮らしている患者さんがたくさんおり、一歩でも前に出るように活動を続けていかなければならないと思っています」と語ります。

はっきりとした原因は分かっていなくとも、多くの科学者の研究や報告で、脳と脊髄が関わっていることが分かっている現在でも、精神的なものと片付けられる現状があります。筋痛性脳脊髄炎の会は、患者さんのことや制度の谷間の実態を知ってもらうために、シンポジウムを開くなどの活動を行なっています。筋痛性脳脊髄炎は、これだけ重症なのにも関わらず国の支援を十分に受けられない、まさに制度の谷間にある病気です。国の支援がきちんとした形で受けられるようにならないといけないと思いますと結ばれました。

下記のURLのバックナンバー(2013年12月21日放送)からご覧いただけます。 http://www.tbs.co.jp/radio/horio/human/index-j.html

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