「ノーマライゼーション」12月号に記事掲載

img013篠原 三恵子
月刊誌「ノーマライゼーション~障害者の福祉」12月号の「1000字提言」という欄に、「病名による誤解に苦しむ患者たち」と題する記事を掲載して頂きました。患者会の活動のことや活動を通して出会った人たちとの交流を通して感じたことや思うこと、暮らしの中で感じたことなどをエッセイふうにまとめてていただきたいとのことで、今回、来年4月と8月の3回の原稿依頼した。

「慢性疲労症候群」という病名によってこの病気の深刻さが矮小化され、患者達は誤解に苦しんできました。この病気は1950年代から筋痛性脳脊髄炎として知られており、カナダ、イギリスlヨーロッパでは筋痛性脳脊髄炎と呼ばれています。主な病態は中枢神経系の機能異常や調節障害であり、通常ウィルス感染後に発症するというのが、欧米諸国における共通認識となっており、決して慢性疲労が重症化すると発症するわけではありません。また、国際学会は、患者の約25%は寝たきりに近いか、ほとんど家から出ることの出来ない重症患者であると発表しています。

昨年、法人化する際、筋痛性脳脊髄炎という病名を会の名称に使用することを選択しましたが、病名を筋痛性脳脊髄炎へと変更することを求めているわけではありません。慢性疲労症候群という病名は病態を表していないので、病因・病態を解明する研究を推進し、病態を表す病名に変更していただきたいと願っているのです。患者はやっとの思いで生きていますが、「制度の谷間」に生きる弱者への思いやりこそ、優しい、生きやすい社会のバロメータではないでしょうかと結びました。

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