請願が受理されての記者会見

記者会見13.11.2611月26日に厚生労働記者クラブにおいて、岩井副理事長と共に記者会見を行いました。TBSテレビ、朝日新聞、共同通信、「じほう」などが出席してくださいました。集まった署名を持参して会見に臨むことを考えていたのですが、ダンボール4箱分の署名を運ぶのは大変で、断念致しました。

3万筆以上の署名が集まったこと、超党派の35人の方が紹介議員になってくださったこと、衆参両院の厚生労働委員会でこの病気について取り上げられた質問と回答と併せ、署名を送って頂いた際に届いたメッセージをご紹介致しました。患者や家族・友人からも沢山のメッセージが届きましたが、病名は違うけれども難病を抱えた方、障害を抱えた方やご家族、この署名を通して初めてこの病気を知った多くの方からも署名をいただきました。

メディアの方からは、社会で認められていない病気、無視や差別を受けているというメッセージがあるが、なぜそのようなことが起きているのか、国会で請願が採択されるまでのプロセスを知りたい等の質問が出されました。、

 

 

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