東京新聞社説に難病助成見直しの記事掲載

imagesCAQOKGU211月5日の東京新聞の社説に、「病名での線引きは酷だ~難病助成見直し」と題して、医療費助成の対象疾患を病名で区切る限り、実態に合った支援が行われないことが取り上げられました。国の難病対策の見直し案がまとまり、医療費助成の対象となる病気を今の56から約300へと大幅に増やしますが、重症患者らに絞ることが示されました。来年の通常国会で新法を作り、2015年の施行を目指しています。

ME/CFSの会は、開会中の臨時国会に請願を出し、一度も行われていない重症患者の実態調査や診断基準の確立などを求めていることも取り上げて頂きました。この病気は助成指定外で、福祉サービスを受けられる障害者総合支援法も適応されていません。高校2年で発症した岐阜県の患者さんは、週の大半を病院通いに費やしていますが、前向きに請願の署名集めに努めました。

助成の拡大によって、支援からこぼれ落ちていた「谷間」の患者らを勇気づけるのは確かですが、「暗」の側面も。無料だった重症患者は相応の負担を強いられ、軽症者は助成を打ち切られることになります。難病は5000から7000と言われ、病名で線引きして支援する方法は曲がり角に来ています。厚労省は財源難を盾に、患者の自助や制度の公平性を強調しますが、もう十分に自助をつくした患者に、自己負担を求めるのは酷ではないでしょうか。難病は誰でも発症しうるゆえ、「社会全体で患者を支える」という専門家委員会の崇高な提言を生かしてほしいと結ばれています。

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