朝日新聞栃木版にME/CFS患者支援の記事掲載

DSCF052011月4日の朝日新聞栃木版に、「難病患者支援 制度改善を~慢性疲労症候群 寝たきりになることも」と題して、医療ソーシャルワーカー(MSW)の荻津守さんが、ME/CFSの実態と、難病患者をとりまく問題点を語る記事が、荻津さんの写真入りで大きく掲載されました。慢性疲労症候群は筋痛性脳脊髄炎とも呼ばれ、国際的診断基準がありますが、専門の医師は全国に数人しかおらず、うつ病とも勘違いされますが、身体的疾患であり、疲労やストレスの蓄積が原因ではないと紹介。慢性疲労症候群という病名ゆえに深刻さが理解されず、偏見が助長され、虐待やDVにつながるケースもあります。

荻津さんは、MSWとして患者や家族の抱く不安や問題を一緒に考え、解決に向けた支援をすると同時に、支援制度が十分に整っていないなどの問題などが世間に広く認知されるよう、積極的に活動されています。その患者支援は、MSWとして9年前、ME/CFSの重症患者に何もできなかったことから始まり、ずっと支援を続けられてきました。支援を始めた時には、介護保険サービス、身体障害者手帳、障害年金など、いずれの制度も使えず、何度申請しても認められませんでした。栃木県では昨年、手帳の交付が認められましたが、患者さんがメディアで病気の存在を訴え、県知事や宇都宮市長に手帳の交付などを求める要望書を提出し、県議会としては全国で初めて、陳情が採択されました。

4月から障害者総合支援法が施行され、手帳を取得できない難病患者が福祉サービスを受けられるようになりましたが、対象となる難病は130疾患に限られ、CFSやその他の多くの難病は対象外です。病名で区切るのではなく、症状や状態で判断して「制度の谷間」をなくし、支援を必要としているすべての難病患者が受けられるように、本来の法の趣旨に沿ってほしいと結ばれています。

ホームページに掲載したいと新聞社に相談し、無料での掲載許可をいただきました。朝日新聞社のご好意に感謝しております。

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