「メディファックス」に政務官と面談の記事掲載

imagesCA5ZTKS8株式会社「じほう」の11月8日付けの医療情報新聞「メディファックス」に、7日に高鳥修一厚生労働政務官が、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の患者から請願書を受け取ったことを取り上げていただきました。ME/CFSは、中枢神経系の機能異常や調節障害と考えられていますが、原因が解明されておらず、有効な治療法もないと紹介。

NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」は、「日本の実態調査は病院を受診することができる患者に限られ、重症患者の実態は一度も明らかにされていない」として実態調査を要望。また「身体障害者手帳を取得できる患者は極めてまれで、障害者総合支援法の対象にもならなかった」と述べ、重症の患者だけでも介護や就労支援が受けられるように改善を求めました。

新法案制定のために議論が進んでいる難病対策では、医療費助成の要件である希少性(人口の約0.1%)に該当しないため、ME/CFSは対象にならない見通し。現行の特定疾患治療研究事業の対象56疾患の中でも、潰瘍性大腸炎やパーキンソン病は希少性の要件を満たさない可能性が出てきてますが、難病対策委員会の報告書には「新たな医療費助成とは別の対応を検討する」との文言が盛り込まれる予定となっています。

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