中日新聞に国会請願のための署名活動の記事掲載

1imagesCA1MB5JN0月25日の中日新聞に、「筋痛性脳脊髄炎調査を~適切な治療受けたい」と題して、当法人の岐阜県の患者さんが、「筋痛性脳脊髄炎」の本格的な調査を国に求め、署名活動に取り組んでいることを取り上げて頂きました。筋痛性脳脊髄炎は原因不明で治療法が確立されておらず、日常動作ですら長く続けられないほどの強い疲労が半年以上続く病気であり、通常の疲労とは違い、睡眠など休息をとっても回復せず、20年以上闘病している患者もいると紹介。日本では慢性疲労症候群として知られ、病名から「単なる 疲れ」と誤解 されて苦しむ人も多いことや、国内の患者数は推計24万~30万人で 、25%は寝たきりに近い重症患者とみられるが、2012年度に国が設置した専門の研究班の実態調査は十分ではなく、障害者手帳を取得できる患者も少ないことも書いていただきました。

岐阜県の患者さんは、既に3300人分の署名を集め、全国の患者らが集めた署名と合わせて、NPO法 人「筋痛性脳 脊髄炎の会」(東京都)が11月に国会へ請願書を提出します。患者さんは現在も15分以上立っていられず、背もたれを倒せる専用の車いすで生活しており、「原因を追究し、適切な医療が受けられるようにしてほしい」と語ります。また、「病気の前よりできることは少ないけれど、自分にもやれることは諦めたくない。表に出ることで病気を知ってもらえたら」と、8月から週1回、岐阜市の柳ケ瀬商店街で署名を呼びかけています。

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