カトリック新聞に東京でのセミナーの記事掲載

imagesCA7U9NKP10月27日付けのカトリック新聞に、「難病と発達障がいに初めて焦点を当てる~日本カトリック障害者連絡協議会(カ障連)が東京でセミナー」と題して、10月13日に千代田区の「幼きイエス会ニコラ・バレ修道院」で開催されたカ障連の第11回研究セミナーで、カ障連として初めて難病と発達障がいに焦点を当て、当事者の二人の講師が講演したことを取り上げて頂きました。その講師の一人としてお招き頂きました。筋痛性脳脊髄炎(ME)は、慢性疲労症候群(CFS)とも呼ばれ、中枢神経系の機能異常や調節障害が主な病態であり、突然、生活が著しく損なわれるほど極度の疲労が持続し、通常の日常生活が送れなくなる難病であると紹介。重症化すると寝たきりになるが、有効な治療法も原因も解明されておらず、診断できる医師が極めて少なく、診断の指標が見つかっていないため、患者達は「心の病」と誤診され苦しんできました。

今年4月に施行された障害者総合支援法の対象外であるため、必要な介護や就労支援などの福祉サービスが受けられず、「制度の谷間」に置かれたままの状態であることや、10月8日に田村厚生労働大臣に面談し、重症患者の実態調査と福祉サービスを求める要望書を手渡したことも書いて頂きました。また、患者の支援に関する請願書を国会に提出するための署名活動をしていることを、ホームページのアドレスと共に紹介して頂きました。

 

 

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