毎日新聞にシンポジウムの告知記事掲載

チラシ画像10月24日の毎日新聞都内版に、「制度の実態知って~26日難病患者会がシンポ」と題して、当法人が、重い疾患を持ちながら、福祉サービスの対象にならない難病患者の実態を伝えるために、「制度の谷間に置かれた患者」に関するシンポジウムを開くことを取り上げていただきました。4月に施行された障害者総合支援法では、難病患者もサービスの対象となりましたが、対象疾患は限られ、筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)は除外されました。シンポジウムでは、福祉サービスの対象外の人はいまだに多く、「制度を見直すきっかけ」を呼びかけます。

当法人が今月8日、田村憲久厚生労働相に面会し、患者は寝たきりに近い人も多いが、大半の人が障害者手帳を得られていないことを伝え、国による実態調査等を求めたことも紹介。国は難病対策の見直しを進めていますが、難病は数千あるとされ、「障害福祉サービスの対象を疾患で限定する限り、膨大な患者が『制度の谷間』に置かれる。生活状況の深刻さから判断してほしい」と、同法人では訴えています。最後に、港区の明治学院大学において、26日午後1時から筋痛性脳脊髄炎の実態を描いたドキュメンタリー映画の上映、2時半よりシンポジウムを開催することを告知していただきました。

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