10月の難病当事者のための勉強会

DSCF077310月21日に明治学院大学の会議室において、「難病当事者による難病当事者のための勉強会」を致しました。明治学院大学社会学部の茨木尚子先生と大瀧敦子先生、難病当事者5名(スカイプ参加1名)、東京高次脳機能障害協議会の方1名、しんぶん赤旗の方が参加されました。「難病当事者による難病を持つ人の生活実態調査」の聞き取り調査や、最近の難病政策の動向、障害者施策の検討状況などの報告から始めました。10月27日に厚労省と患者団体との意見交換会が開催されますが、「タニマーによる制度の谷間をなくす会」としても参加することに致しました。

10月18日に第33回難病対策委員会が開催され、医療費助成の仕組みについて、患者負担案(たたき台)が示されました。患者の自己負担限度額が大幅に増額される可能性が示され、多くの患者団体が危機感を抱いています。その対応について話し合い、10月29日午前中に第34回難病対策委員会を傍聴した後、15:30より厚生労働記者クラブにおいて、「タニマーによる制度の谷間をなくす会」として、記者会見を開催することに致しました。

最後に、10月26日(土)に明治学院大学白金キャンパスで開催する「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群を通して考える『制度の谷間』のシンポジウム」についての打ち合わせを致しました。

 

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