東京新聞にシンポジウムの告知記事掲載

チラシ画像10月22日の東京新聞に、「難病指定の谷間知って~支援受けられない患者らシンポ」と題して、重い疾患を患いながら、障害者福祉制度の対象から漏れ、必要な支援を受けられない患者と支援者でつくるNPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」が、患者や制度の実態を知ってもらうためのシンポジウムを明治学院大学で開催することを、田村厚生労働大臣との面談後の記者会見の写真入で取り上げて頂きました。筋痛性脳脊髄炎は慢性疲労症候群とも呼ばれ、推定患者数は約30万人、ほぼ寝たきりの重症患者も多いが、症状が一定しないことなどから、身体障害者手帳を持つ患者はわずかと紹介。

4月施行の障害者総合支援法によって、手帳を持たない難病患者も福祉サービスを受けられるようになりましたが、その対象は国が指定する130の疾患に限られ、国の指定から外れた患者は「制度の谷間」に陥っています。NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」は今月初旬、田村憲久厚生労働相に「支援法の対象とし、必要なサービスが受けられるようにしてほしい」と要望しましたが、同法人理事長は、「様々な患者が制度の谷間に落ちていることを指摘し、一つの疾患に限らない根本的な解決を求めています。最後に、港区の明治学院大学において、26日午後1時から筋痛性脳脊髄炎の実態を描いたドキュメンタリー映画の上映、2時半よりシンポジウムを開催することを告知していただきました。

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