田村厚生労働大臣との面談後の記者会見

DSCF074210月8日午後2時に田村厚生労働大臣との面談後、3時半より厚生労働記者クラブにおいて記者会見を行いました。TBSテレビ、テレビ東京、朝日新聞、日経新聞、北海道新聞、東京新聞、福祉新聞、東京民報などが出席してくださり、こちらからは面談に出席した患者6人、家族4名、支援者4名で会見に臨みました。

DSCF0745歩いて大臣との面談に出席した患者さん3人は、わずか20分の面談で疲れ果て、帰りに要する体力を確保するために先に帰宅されました。歩いてこられたくらいですから、軽症だと思われる患者さんでさえ、これほどまでに生活が著しく制限されることを如実に示す出来事でした。歩いてこられた数人の患者さんは、最寄り駅からタクシーで駆けつけてくださいました。

大臣との面談の報告後、10月26日の明治学院大学でのシンポジウムと、11月3日の東久留米市での映画上映と医療講演会のお知らせを致しました。その後、質問をお受けしましたが、面談では何を訴えたかったかという質問に、福祉サービスを受けられるようにしてほしい、病気の正しい認知を広げてほしいなど、患者一人ひとりが思いを語りました。また、身体障害者手帳の取得率が極めて稀である理由を尋ねられ、この病気の中核症状である労作後の神経免疫系の極度の消耗の特徴や、症状が安定していないことなどをご説明致しました。

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