田村憲久厚生労働大臣との面談が実現!

DSCF071410月8日に厚生労働省の大臣室において、自民党の船田元議員と秘書の方の同席の元、田村憲久厚生労働大臣との面談が実現致しました。当会からは、ほぼ水平に倒した車椅子の患者3名、電動車椅子の患者1名を含む患者9名、患者の家族4名、支援者5名の総勢18名で望み、厚生労働省の担当課の方数名も同席されました。TBSテレビ、テレビ東京、東京民報の方が取材に来られました。

DSCF0701最初に名刺交換をし、船田議員から一言ご挨拶をいただいた後、厚労大臣宛ての要望書を読み上げ、この病気をご理解頂くために、「闇からの声なき声」のDVDや当法人発行の6冊の小冊子、掲載された新聞記事などを、田村大臣にお渡し致しました。寝たきりに近い患者が多くいる疾患ですが、車椅子になっても身体障害者手帳を取得できる方はごく稀ですので、障害者総合支援法の見直しにおいて福祉サービスの対象にして頂きたいということを、真っ先にお願い致しました。また国際的に認められた診断基準のある疾患ですので、その診断基準を検証して、日本での診断基準を作成して頂きたいことや、重症患者の実態調査を行い、深刻な実態を明らかにして頂きたいとお願い致しました。

DSCF0728大臣からは、「切実な訴えを聞かせて頂き、重症で家から出られない患者の実態調査は、これからの予算編成に向かって調整をしながら検討したい」とおっしゃって頂きました。さらに「難病制度の見直しを行っており、福祉サービスの対象も見直す。障害者総合支援法の対象の見直しも、しっかりと検討させて頂きたい」とお答え頂きました。また、「重症で家から出られない患者の状況を把握しないことには、これからの対策も組めない。診断基準を作っていく上でも、そこを踏まえなければならない。研究しなければ前に進まないという強い要望を頂いたので、対応できるようにしっかりと努力していきたい」ともおっしゃって頂きました。

身体障害者手帳を取得できる患者はごく稀で、患者たちは「制度の谷間」に置かれている事を船田議員からもお話しくださり、病気の問題と同時に、日本では診断基準が確立していないという問題もあり、患者が二重に苦しんでいることを、大臣はご理解くださいました。カナダの診断基準や、13ヶ国の26人の研究者や臨床医によって作成され国際的に認められた診断基準の小冊子をご覧になり、世界的には疾患概念の確立している病気であることも、はっきりご理解頂けたと感じました。

DSCF0698船田議員から、「アメリカが慢性疲労症候群という病名を付けたのが不幸の始まりであり、この病気は確実に神経疾患であり、その辺の誤解がずっと尾を引いている」とお話し頂きました。患者全員が介護が必要なわけではなく、身体障害者手帳も取得できず、家事もできないという方達からまず救って頂きたいと再度お願いしますと、「わかりました。しっかり検討させて頂きます」という力強いお言葉を大臣から頂きました。実態調査の必要性は厚生労働省の方もご理解頂いていることをお話ししますと、「私の方からも更に進めるように言っておきます」ともおっしゃって下さいました。

大臣は、この病気の認知度が非常に低いことや、精神科の疾患と思われがちであることもご理解くださいました。また昨年11月にアメリカから専門医をお招きした際に、75~85%の人はウイルス感染か、インフルエンザ様の感染の症状から発症しており、この病気にウイルスが関連していることは世界的な認識であることをお話ししますと、驚いた様子をされましたが、「よくわかりました」とおっしゃいました。船田議員からも、次の臨時国会に請願を提出することをお話しいただき、採択されるようお願い致しました。

最後に、患者一人一人と握手をしてくださり、前向きに取り組んでいただけるという実感を得ました。面談の仲介の労を取って下さった船田議員、同席してくださった多くの患者や家族、支援者の方々、面談のメモを取ってくださった東京保険医協会の方々に、心から感謝しております。

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