教育新聞に教育への影響の記事掲載

mini_33ce7edd46f55db50d79ff92cbdac13f9月16日の教育新聞に、「認知度低く子どもでも発症~上映会で現状を訴える 原因不明の筋痛性脳脊髄炎」と題して、この病気が学齢期の患者の教育に与える影響について、8月に宇都宮市で開催された上映会の写真入りで大きく取り上げられました。「筋痛性脳脊髄炎」(ME)は、それまで元気だった人が突然発症し、悪化すると寝たきりになるほど身体機能が損なわれ、患者は日本に推定30万人、医療関係者の間でも認知が進んでおらず、精神的要因や怠けといった誤解や偏見が多いことや、1969年にWHOが神経系疾患と認めたのに、80年代に米国で「慢性疲労症候群」(CFS)と命名され、「疲労」という表現が診断の混乱を招いていることを紹介。子どもでも発症し、学校へ行けなくなるなどの問題が起きていることが取り上げられました。

上映会に参加した30歳の患者さんは、高校三年生で発症し、高校はなんとか卒業しましたが、大学へは通えずに放送大学を7年半かけて卒業。働くことは出来ませんでした。「思考力や記憶力も低下するので、学校で勉強が遅れてしまい、授業時間の長さに耐えられず、体育も無理。症状をうまく表現できない子どもは、見過ごされてしまう場合がある」と語ります。

上映会で講演をされた済生会宇都宮病院の医療ソーシャルワーカーの方は、この疾患の問題点として、①診断名がつかないため適切な治療が遅れる、②制度の谷間にあり福祉制度の利用が困難、③社会的認知度が低く、病気・障害と認められない、④孤立しがち、の四点をあげました。NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」理事長は、「多くの患者は学校や職場、社会から孤立し、経済的に困窮。患者の4分の1は重症といわれ、身体機能があまりに損なわれ、通院できない人もいる」と訴えました。最後に、今秋の臨時国会に請願を提出する方針であることも掲載されました。

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