朝日新聞に制度の谷間に置かれた患者の訴え!

imagesCAZD4SKI10月1日の朝日新聞に、「病名でなく、生活の困難さ見て~障害者支援法施行から半年 『制度の谷間』多くの難病患者が対象外」と題して、制度の谷間にいる患者達は「実態を見てほしい」と訴えていることが、当会の会員の患者さんの写真入で大きく取り上げられました。慢性疲労症候群は筋痛性脳脊髄炎とも呼ばれる難病で、体力の消耗が激しく、なかなか回復しません。都内に住む患者さんは、調子の悪い時はトイレに行くのもやっとで、一日の半分は布団に横たわって過ごし、以前はできた掃除や洗濯、料理をするのが難しくなり、同居する家族の助けなしには暮らしが成り立ちません。その家族も体調を崩して仕事を辞めた状態ですが、身の回りの世話などを提供する行政の福祉サービスは、対象になっていないために受けられません。

今年4月、難病患者を福祉サービスの対象に加えた障害者総合支援法が施行されましたが、対象となる難病は130の疾患に限られ、慢性疲労症候群や1型糖尿病などは含まれないままです。難病患者の実態に詳しい弁護士の方は、「病名で区切るから谷間が生じる」と指摘します。厚生労働省では医療費助成の対象範囲を広げる議論が進んでおり、総合支援法の対象についても、「医療費助成の範囲拡大を参考にする」としています。「障害者の生活保障を要求する連絡会議」の事務局次長は、これでは抜本的な解決にはならないと訴えます。「難病対策はずっと病名をベースにしてきた。それではどうしても対象から外れる病名が出てきて、谷間の問題は解決しない。病名で判断するのではなく、生活の困難さに応じて支援する仕組みへと、抜本的に変える必要がある。」

最後に、この問題を考えるために患者達は発信を続け、26日午後1時からは、明治学院大の白金キャンバスでシンポジウムを開くことを書いていただきました。

朝日新聞の記事は、しばらくの間下記のURLから途中までは無料でご覧いただけます。
http://www.asahi.com/shimen/articles/TKY201309300540.html

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