神奈川県で初めての上映会開催

1-DSC006899月16日(月祝)に横浜市のかながわ労働プラザにおいて、「ME/CFSを考える映画と交流のつどい」を開催致しました。神奈川県での上映会はこれが初めてです。大型台風18号の接近のため、当日の朝になっても開催できるかどうか判断できない状態でしたが、電車が途中で止まることもなく、無事に開催することができました。悪天候の中、どなたもいらっしゃらないことも予想されましたが、患者や家族の方8名を含む12名の方、ボランティアのためにプルデンシャル生命の10人の方が駆けつけてくださり、スタッフ6名は感謝の気持ちでいっぱいです。今回は聖マリアンナ医科大学病院の山野嘉久准教授をお迎え致しました。

当日の司会は、当法人副理事長の岩井美智子が務めました。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の簡単な説明の後、、闇に葬られようとしていた重症患者の声を拾い上げた衝撃のドキュメンタリー映画「闇からの声なき声」(イギリスで製作)を、上映いたしました。

1-DSC00693上映後に篠原理事長が、日本の患者のおかれている深刻な状況を話しました。患者さんが感じている様々な症状がどんなに辛いかを、イメージがわくようにお話ししたり、患者さんには介護や車椅子などの福祉サービスが必要な方が多く、ME/CFSは国際的に認められた診断基準がある病気ですので、4月から施行された障害者総合支援法の対象にしていただけるよう働きかけていることお話し致しました。最後に、秋の臨時国会に提出する予定の国会請願のための署名のお願いを致しました。

1-DSC00710続いて、当法人の顧問でもあり、ヒトT細胞白血病ウイルス(HTLV-1)によって発症する神経難病(HAM)の専門家である山野先生より、「専門医から見たME/CFS」についてお話していただきました。山野先生は、2年半前からME/CFSの専門医として診療を続けてくださっています。ME/CFSは疾病概念が確立している病気であること、病気の説明や患者の置かれた状況、ME/CFSとうつ病との違い、症状を和らげるための治療法、障害年金取得について、署名活動や上映会などを通してME/CFSの啓発活動をしていくことの重要性などお話しくださり、最後に国会請願のための署名への協力を呼びかけてくださいました。

最後に質疑応答の中で、骨髄液減少症に罹られていて慢性的な強い疲労に悩まされている方からの質問、どの程度の症状があると重症患者であるのか、この病気の深刻さを分かっていただくために、何らかの指標を用いて生活の困難さをデータ的に集めたいと思っている方がいるのでどうしたらよいか、などの質問が出されました。あいにくの天候でしたので、いつかまた神奈川県での上映会を企画したいと思ってます。

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