東京民報と福祉新聞に街頭署名の記事掲載

DSCF05669月1日の週刊「東京民報」に、「実態知らせたいと街頭へ~筋痛性脳脊髄炎の患者ら請願署名」と題して、8月24日の新宿駅西口での署名活動を、写真入りで取り上げていただきました。原因や治療法が見つからず、診断基準や検査方法も未確立のために苦しむ患者や支援者は、ストレッチャーや電動車椅子の患者と共に、1時間に128人から署名をいただきました。筋痛性脳脊髄炎は20代~40代に罹患することが多く、国内で推計24~38万人の患者がいるとされ、うち25%が重症患者とみられていますが、診療を行う医師が非常に少なく、原因が不明なことからくる誤解や偏見に苦しみ、障害認定などの社会的支援を受けられない患者が全国に存在していることを紹介。署名活動に参加したNPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」副理事長の親類の患者さんは、高校生のときに罹患し、10年以上経管栄養で寝たきり、体重は25kgです。「苦しむ患者の存在を知らせ、政府に支援を求めていきたい」と訴えました。

9月2日の週刊「福祉新聞」に、「実態調査し支援を~難病患者ら署名活動」と題して、重症患者の実態調査や福祉サービスの充実を求めて、新宿駅前で署名活動をしたことを、写真入りで取り上げていただきました。障害者総合支援法で4月から難病等が対象に加わりましたが、筋痛性脳脊髄炎は対象外で、10代~40代で発症する人が多いため、介護保険も利用できません。また、希少性が条件の医療費助成・治療研究の対象になっておらず、「制度の谷間」で苦しんでいる患者の実情を訴え、改善を求めました。電動車椅子の患者さんは、一ヶ月かけて体調を整えて参加しましたが、終わった後数日間は寝たきりになります。家事が出来ず、働けないといった日常の困難があっても、症状が固定していないために身体障害者手帳は持っていません。「筋痛性脳脊髄炎の会」理事長は、「根本的には、病名で区切る仕組みをやめてほしい。患者すべてが寝たきりではなく、せめて重症の人から救ってほしい」と訴えました。

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