「すべての人の社会」に当法人の紹介記事掲載

すべての人の社会13.8日本障害者協議会(JD)の機関誌「すべての人の社会」398号の「いってみよう、聞いてみよう~JD加盟団体訪問」欄に、当法人の取材記事を掲載していただきました。筋痛性脳脊髄炎は、日本では慢性疲労症候群と呼ばれており、ストレスが原因であり精神的なものと見なす医師が多いため、患者たちは周囲から怠けていると思われがちですが、通常ウイルス感染後に発症し、中枢神経系の機能異常や調節障害が主な病態であると考えられています。患者の4人に1人は寝たきりに近いか、ほとんど家から出ることも出来ない重症患者であると推定されているにも関わらず、社会保障を受けられずに、無理解と偏見に苦しんでいます。

会発足の転機となったのは、筋痛性脳脊髄炎の実態を描いた映画「アイ・リメンバー・ミー」の翻訳と、「東久留米の福祉を語る会」で、日本語の字幕を付けてくださる方を紹介されたことでした。当会では海外の最新情報を翻訳して提供してきましたが、国会議員の間でも、深刻な病気であるという認識が高まっています。今後も上映会や講演会を通して、病気の深刻さを訴えていくと同時に、日常生活に著しく支障をきたし、介護や就労支援を必要とするにも関わらず、「制度の谷間」に置かれた難治性疾患を抱えた患者が、必要な支援を受けられるように活動を続けていくつもりです。最後に、現在取り組んでいる請願署名活動を応援いただけるように呼びかけました。

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