北区の北とぴあでの上映会

DSCF05097月15日(月祝)に北区の北とぴあにおいて、栃木県の済生会宇都宮病院医療ソーシャルワーカーである荻津守さんをお迎えして、「ME/CFSを考える映画と交流のつどい」を開催致しました。35℃を超える猛暑の中、医療関係者4名、患者や患者かもしれない方・家族の方17名を含む60名近くの方がお越しくださいました。今まで一度も同じ病気の患者さんに会ったことがなかったと言って静岡から駆けつけてくださった患者さんもいました。TBSの方が取材に来られました。

DSCF0512当日の司会は、私たちの会がこの春に加盟した日本障害者協議会(JD)の副代表であり、日本脳外傷友の会理事長の東川悦子さんが務めて下さいました。闇に葬られようとしていた重症患者の声を拾い上げた衝撃のドキュメンタリー映画「闇からの声なき声」(イギリスで製作)を上映する前に、篠原理事長が簡単に病気の説明をいたしました。この病気は1980年代にアメリカで集団発生したことで世界に知られるようになりましたが、すでに1956年に有名な医学誌「ランセット」に、筋痛性脳脊髄炎という疾病概念が提唱されていたことや、この病気の主な症状、映画に登場する世界的に有名な3人の専門医のご紹介をさせていただきました。

DSCF0515上映後に、篠原理事長が日本の患者のおかれている状況をお話いたしました。10年も専門医にかかることが出来ずに死亡した会員の方もいることをあげ、専門医がこうした通院も出来ないほど重症な患者の実態を把握していないことが日本の大きな問題点のひとつであることを訴え、最後に秋の臨時国会に提出する予定の国会請願のための署名のお願いを致しました。

続いて、9年前から重症のME/CFSの患者さんのサポートをしてこられた荻津守さんに、難病支援におけるソーシャルワークについてお話いただきました。荻津さんは、社会福祉の立場から、病名にDSCF0520関係なく患者や家族の抱く不安や問題を一緒に考え、解決へと歩めるように支援し、たとえ病気ではないと言われ苦しんでいる方も相談支援の対象とされてこられました。ME/CFSの患者は、検査の結果どこにも異常がないといわれるケースが多く、それによって適切な治療が遅れる事を再認識すべきであり、この病気の社会的認知度が低い為に、診断も受けられず、周囲から理解も得られず、病気であることすら認められずに孤立しやすいという問題点をあげられました。実際、栃木県や宇都宮市に働きかけ、テレビ・新聞・ラジオなどのメディアにも訴え、患者さんが障害年金や身体障害者手帳を取得し、介護や車椅子を受給出来るようになった実例をお話いただきました。「時には制度に立ち向かうソーシャルアクションが必要であり、諦めずに常に疑問を持ち、本来の姿を思い描き支援し、患者と共に歩むことが重要である」と結ばれました。

最後に質疑応答をお受けいたしましたが、患者や家族の方から、「障害者年金の診断書を書いていただけない」、「どの病院に行ったら診断を受けられるのか」などという、切実な質問が出されました。会の事務局にもそうした問い合わせが多く寄せられ、この病気の診療をしてくださるお医者さまを増やしていくことが、必要です。また、ソーシャルワーカーや看護師・理学療法士などの医療関係者の方にも、この病気の認知を広げていくことがいかに大切かを、強く実感した上映会でした。ご来場の方に多くの署名を頂くことが出来、これからも上映会などを重ねるたびに、さらに多くの署名を集めていきたいと思います。

篠原理事長の上映前の話を、YouTubeにアップしてくださった方がいます。YouTubeは下記のURLからご覧いただけます。
http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=VX5xSQ39Wrg

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