長野での初めての上映会を開催

チラシのjpeg6月23日(日)に長野市生涯学習センター大学習室において、「ME/CFSを考える映画鑑賞と患者からの報告」を開催致しました。「闇からの声なき声」上映会in長野実行委員会主催によるもので、当法人が後援致しました。長野での上映会はこれが初めてです。自民党の小松裕(ゆたか)衆議院議員がお越しくださり、みんなの党の井手ようせい衆議院議員からメッセージをいただきました。長野県議会議員1名、佐久市議会議員3名、上田市議会議員1名、飯綱町議会議員1名、お医者様1名、障害者相談支援センターの方1名、患者や患者かもしれない方を含め、60名を超す方がお越しくださいました。

冒頭長野の重症患者のMさんを診断した、聖マリアンナ医科大学病院の山野嘉久准教授からの、「周囲の人に病気の深刻さを理解していただくのが難しい症状であるため、患者は誤解を受けたり、人格を否定されるような扱いを多々受けており、このイベントを通じて、一人でも多くの方にこの病気のことをご理解いただき、ご支援ご協力いただければ、大変嬉しく思います」というメッセージを読み上げました。その後、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の簡単な説明の後、、闇に葬られようとしていた重症患者の声を拾い上げた衝撃のドキュメンタリー映画「闇からの声なき声」(イギリスで製作)を、上映いたしました。

vlcsnap-2013-06-28-14h57m47s93休憩後、東京から新幹線で駆けつけた篠原理事長より、日本の患者の置かれている状況は映画と同様に深刻であること、映画に登場する3人の専門医はカナダの診断基準を使って診療することを強く推奨していること、ストレスが原因とする説を世界的権威であるコマロフ・ハーバード大学教授はどうとらえているのか国際ME/CFS学会や35年の歴史を持つ患者団体であるイギリスME協会は、1/4の患者は重症患者であると発表していること、日本では一度も重症患者の実態調査が行われていないことなどを、パワーポイントを使ってお話し致しました。最後に、国会に請願を上げる準備をしており、署名を集めることを考えていることをお伝えし、ご協力を呼びかけました。

続いて、患者のMさんが発表する予定でしたが、流動食になるほど体調が悪化したため、Mさんの原稿を代読いたしました。長野県内の病院を何軒回っても診断が下りず、当会が紹介した医師に診療を受けるために、東京まで出てこなければならなかったことや、難治性疾患を抱えた人たちが居宅介護などの福祉サービスを受けることの困難さなどについて、報告していただきました。

OLYMPUS DIGITAL CAMERA当日の司会も務めてくださった社労士の斉藤さんから、障害年金取得について説明していただきました。この病気の患者さんが年金を請求する際に難しい点は、診断書を書いてくださるお医者様が非常に少ないことと、初診日を確定することが難しいことだそうで、諦めずに社労士の方に相談することが大切だとお話いただきました。

最後に質疑応答の中で、厚労省はこの病気に対してどのような取り組みをしているのか、福祉サービスを受ける際の制度の谷間の問題などについての質問を受けました。患者さんの家族の方からは、実際に精神科を受診するように言われたこともあり、闘病生活の困難さについて話していただきました。

上映会後に、会員の患者や家族の方3人とお話することができ、東京以外でこうしたイベントをすることの大切さを感じました。また、いらしてくださったお医者様とお話をすることができ、長野でも医療関係者の間にこの病気への関心が広がることを願って、帰路につきました。

DSCF0490当日のイベントは、18:45と21:55のNHKのローカルニュースで放送していただきました。また、翌日の信濃毎日新聞でも取り上げていただきました。

初めて長野新幹線に乗りましたが、ここにも多目的室があり、横になることができました。東海道新幹線と違って予約ができませんので、必ず使用できるわけではないそうです。体調が悪いことを申し出れば、使わせていただけるようです。

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