再び厚労省疾病対策課と企画課と交渉

DSCF04956月26日に厚生労働省にて、厚生労働大臣宛の要望書を提出し、話し合いを持って頂きました。健康局疾病対策課からは西嶋課長補佐をはじめ二名、社会・援護局障害保健福祉部企画課から一名、こちらからは会員の岡本家四名、佐藤さん、平野さん、理事会からは申理事と岩井副理事長の三名が出席致しました。寝たきりに近い患者が三名、電動車椅子の患者が一名、両手に杖を使用している患者一名が出席し、病気の深刻さをアピールすることができました。TBSの方の取材を受けました。

DSCF0502疾病対策課は、重症患者の実態を明らかにしていく必要があるという認識を持ってくださっていますので、来年度に重症患者の実態調査の予算を組んでいただくためにはどうしたらよいのかについて話合いました。患者の社会保障や研究の推進を求める際に、寝たきりに近い患者や家から出られないほどの重症患者の実態を示すことができれば有益です。マーカーが無くとも一定の基準を設けて、調査をし、実態をあぶり出すことが大切です。患者会がさらにこの病気の認知を広めていくことと、客観的な指標を含む診断基準を早急に確立していただくことが必要です。国会に請願をあげることを検討していることをお話し、今後も話し合いを続けていくことになりました。

障害者総合支援法の対象は、当面の措置として、この4月から130疾患が対象になっていますが、今後の見直しにおいて対象が拡大されることになっており、企画課で検討されることになっています。この病気の深刻さをさらに理解していただけるように、今後も定期的に話し合いを続けていくことが必要だと感じました。

 

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