三回目の厚労省と患者団体との意見交換会に出席

yun_6502x6月23日(日)に江東区有明にあるTFTビルの研修室において、厚生労働省と患者団体との「難病対策に関する意見交換会」が行われました。同日、長野の上映会に篠原理事長が出席のため、副理事長の岩井と事務局の長沼が出席致しました。今年1月に難病対策委員会において、難病対策の改革についての提言がまとめられましたが、それに対する意見を広く患者団体から聞き、難病対策の見直しに際して、それらを反映させていくために、このような機会が設けられました。厚労省より健康局長、健康局疾病対策課、社会・援護局障害保健福祉部企画課、児童家庭局母子保健課の方が出席され、患者団体からは39の団体が出席致しました。

矢島健康局長のご挨拶に続き、難病対策の改革の3つの柱である、「①効果的な治療法の開発と医療の質の向上」、「②公平・安定的な医療費助成の仕組みの構築」、「③国民の理解の促進と社会参加のための秘策の充実」について、各患者団体は意見を述べました。当団体からは、「①早急に患者の実態調査を実施し、客観的な指標を含む診断基準を確率するための研究をしてほしい」、「②公平性の観点から重症なために支援が必要な方が医療費助成を受給できる方策を考えてほしい」、「③福祉サービスと、医療費助成・治療研究などの対象は分けて議論し、患者数や病名、客観的な指標を含む診断基準の確立の有無に関わらず、日常生活に著しく支障をきたし、介護や就労支援を必要とするすべての人が支援を受けられるようにしてほしい」とする意見を述べさせていただきました。

疾病対策課の山本課長は、「難病対策の理念は、非常に大事であると捉えている」と発言され、各関係部署より中間報告が行われました。疾病対策課や企画課の方だけではなく、他の患者団体とも情報交換をすることができました。

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