現代書館の「季刊福祉労働」に上映会の記事掲載

img029現代書館の「季刊福祉労働~障害者・保育・教育の総合誌」の139号の「季節風コーナー」に、「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 (ME/CFS)の正しい認知と支援を~映画『闇からの声なき声』上映と交流のつどい」と題する記事を掲載していただき、5月22日に当法人主催で参議院会館で開催した「映画と交流のつどい」を取り上げて頂きました。映画「闇からの声なき 声」は、この病気が器質的疾患であることが理解されず、心因性の疾患と思われてきたためにイギリスで起きた悲劇を描いていますが、日本でも同様なことが起きています。

ME/CFSを、多系統に及ぶ複雑な慢性疾患であり、主な病態は中枢神経系の機能異常や調節障害で、何年も寝たきりで経管栄養に頼らざるを得ないほど重篤な患者もいると紹介。ME/CFSの症状がうつ病の一部の症状に良く似ているため、うつ病等の精神疾患に間違われたり、単に精神的なものとしばしば誤解されます。世界的にはカナダの診断基準が強く推奨されていることや、日本では通院できないほどの重症患者の実態は一度も明らかにされたことは無く、この病気で死亡した症例すら把握されていません。患者の4人に1人は重症患者であると推定されているにも関わらず、制度の谷間で苦しんでいますが、こうした様々な問題は社会に知られていません。

上映後、NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」理事長は、患者の実態、とりわけ重症患者の深刻な実態を明らかにすること、年金・介護等の生活に必要な社会的支援を受けられるようにすること、日本のどこでも治療を受けられる診療体制を確立することを訴えました。内科クリニック院長の申偉秀理事は、原因の究明、診療体制、とりわけ拠点病院の整備と診療所との連携、病名によらずに必要な人が必要な制度を利用できる公的支援策が必要と語りました。最後に、6月23日の長野での上映会、7月15日の北区北とぴあでの上映会、9月16日の横浜での上映会の告知と、募金のお願いを掲載していただきました。

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