「ノーマライゼーション~障害者の福祉」に記事掲載

img028篠原 三恵子
月刊誌「ノーマライゼーション~障害者の福祉」6月号の「障害者総合支援法に期待すること」という特集欄に、「難治性疾患をもつ当事者の願い~今後の検討に期待すること」と題する記事を掲載して頂きました。今年4月から「障害者総合支援法」が施行されましたが、障害者施策を段階的に講じるために、法律施行後3年を目途として、5つの項目について検討することとなっています。この特集には、これらの5つの検討規定について、どのような支援やサービスが必要であるのか、どのような内容を望むのかなどについて、厚労省、地方自治体、身体障害、知的障害、精神障害、難病、研究者などの、さまざまな立場の12人の方々の意見が述べられています。

私は難治性疾患をもつ当事者の願いとして、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の患者が置かれている状況を説明しつつ、「障がい者制度改革推進会議総合福祉部会」によってまとめられた骨格提言にあるよう、病名や患者数に関わらず、支援を必要としているすべての障害者をもれなく支援の対象にし、「谷間」を生まない包括的な支援が行われるようになることを求めました。また、客観的な指標を含む診断基準が確立されていないという理由で、いかなる疾患も対象から除外されることがないように求めました。

「難病患者等に対する障害程度区分マニュアル」において、認定調査の際には、「症状がより重度の状態を詳細に聞き取ることが重要」としている点は評価できることや、診断がつくまで何年もかかる場合も多い難病・難治性疾患患者が、その間も福祉サービスが必要であれば、ニーズに対して柔軟に対応して頂きたいこと、さらに見直しが行われる「障害の範囲」については、当事者の意見を踏まえた上で、オープンな場で論議されることを望むと書きました。認定作業を通して、難病患者が必要なサービスを受けられるようになるのか、真に公平性が保たれた上で改革が行われるのかを見守っていくとともに、「障害者総合支援法の基本理念が実現されることを願ってやまない」と結びました。

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