参議院会館で「闇からの声なき声」を初上映!

New dvd cover front5月22日に参議員議員会館101会議室において、「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群を考える映画と交流のつどい」を開催し、闇に葬られようとしていた重症患者の声を拾い上げた衝撃のドキュメンタリー映画「闇からの声なき声」(イギリスで製作)を、当法人として初めて上映致しました。5月12日はME/CFSの啓発デーでしたので、それに合わせて企画致しました。

公明党の山本博司議員、自民党の福岡たかまろ議員、船田元議員、比嘉奈津美議員、民主党の泉健太議員が出席して下さいました。自民党の古川俊治議員、簗和生議員、桜井宏議員、加藤勝信議員、松本純議員、上野通子議員、木原誠二議員の秘書の方、公明党の江田康幸議員の秘書の方、民主党の辻元清美議員、生方幸夫議員、谷博之議員、武正公一議員の秘書の方、共産党の赤嶺政賢議員、田村智子議員の秘書の方がお越し下さいました。民主党の藤田一枝議員からはメッセージをいただきました。患者さんが地元の議員さんに呼びかけてくださったことにより、実際に数名の議員や秘書の方がご出席くださいました。

IMG_0102厚労省から年金課の方2名、障害保健福祉部企画課の方1名がお越し下さり、年金課の方1名と企画課の方は、最初から最後までお時間を取って下さいました。メディアは、TBSテレビ2名、テレビ東京3名、東京新聞、しんぶん赤旗、東京民報、レイバーネットTV(インターネット放送)、現代書館など、多くの方が取材してくださいました。医療社会学を勉強されている方が大阪からお手伝いにきてくださったりと、75名近くの方にお越しいただきました。

IMG_0107東久留米市の白石玲子市議会議員の司会で、最初に当法人の申偉秀理事(関町内科クリニック委員長)より、簡単な病気の説明をしたあと、「闇からの声なき声」を鑑賞していただきました。10分間の休憩をはさんで篠原理事長より、日本でも重症患者の実態は今まで全く明らかにされたことがなく、映画と同様のことが日本でも起きていることや、この病気はストレスが原因ではない根拠などを話し、映画の中でも強く推奨されているカナダの診断基準を紹介致しました。最後に、社会的支援を受けられるようになること、重症患者の実態を明らかにすること、この病気の正しい認知を広めること、日本のどこでも診療を受けられるようにすることが、今すぐに必要であることを訴えました。

s-IMG_2022申理事は1年ほど前からME/CFS患者の診療にあたっており、それを踏まえてお話していただきました。日本では内科でも精神科でも診て頂けず患者達が行き場を失っていることや、一般の検査では異常が見つからなくとも、研究レベルでは多くの異常が見つかっていること、ご自分が診ている患者さんの実例などをあげて、病気について説明していただいたあと、課題として原因解明のための研究、診療体制の確立、患者への公的支援の必要性を訴えていただきました。

終了後に記者会見を開き、民主党難病議連と自民党難病等プロジェクトチームでの団体ヒアリング、疾病対策課と研究班班長と当法人との三者会談のご報告を致しました。日本における重症患者の実態をどうやって明らかにしていくのか、診療してくれる医師を増やすためにどんな取り組みをしているのか等の質問がだされました。

この映画を通して重症患者の実態を知らせることができ、重症の患者さんを看ながらこの映画を製作してくださったイギリスのご家族、映画にでてくださった重症患者とその家族の方々、日本語に翻訳してくださった方々に感謝の気持ちでいっぱいです。

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