自民党難病等プロジェクトチームのヒヤリングに出席

DSCF04615月20日に自民党本部において、「厚生労働部会医療委員会難病等に関するプロジェクトチーム(PT)」の団体ヒヤリングに、副理事長の岩井と共に出席致しました。自民党の7、8人の議員の方と多くの秘書の方、厚労省健康局長、疾病対策課長、雇用均等・児童家庭局母子保健推進官の方が出席されました。

PTの事務局長の橋本岳参議院議員の挨拶の後、難病対策について7つの団体から5分ずつのヒヤリングが行われました。佐賀県難病相談・支援センターの他は、パーキンソン病や膠原病などの患者団体からでした。短い時間でしたので、この病気の深刻さや患者たちの置かれている厳しい現状をお伝えすることに力を注ぎ、最後に福祉サービスの必要性や研究の推進、医療体制の整備などをお願い致しました。

続いて、議員の方々から感想や質問が述べられました。私たちの団体だけは質問を受け、どんな福祉サービスが必要であるのかを話すことができました。最後に厚生労働部会長の福岡たかまろ参議院議員と、PT座長の衛藤晟一参議院議員から挨拶がありました。衛藤議員の挨拶の中で、筋痛性脳脊髄炎は難病に指定されていない問題を挙げていただき、真剣に考えていただけるのではないかという感触を得ました。福岡議員には4月に陳情に伺ったばかりでしたが、「今日は具合が悪そうですね。」と体調を気遣う言葉をかけていただきました。

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