5月の難病当事者のための勉強会

DSCF04385月13日に明治学院大学の会議室において、「難病当事者による難病当事者のための勉強会」を致しました。明治学院大学社会学部の茨木尚子先生、難病当事者6名、東京高次脳機能障害協議会の方2名、弁護士の方、大学院博士課程で医療社会学を勉強されている学生の方が参加されました。

筋痛性脳脊髄炎の会と厚労省との交渉や、国会議員への陳情の報告から始めました。次に9月28日に大阪弁護士会館で開催予定の「難病の今と未来を考えるシンポジウム~『医療』と『福祉』と『制度』の谷間に生きるタニマー」について話し合いました。障害者総合支援法の対象に難病が入ったことから、患者たちを取り巻く社会施策は大きな変革期を迎えています。そこで、当事者から生活実態をお聞きし、難病対策制度改革を検証し、患者の地域社会と共生する権利について考えるきっかけにしたいと思っています。

「難病当事者による難病を持つ人の生活実態調査」のために、具体的な聞き取り調査を始めました。まだ少数ではありますが、様々な疾患において、疲労感に悩まされている方や、医療費の他に食事療法のための出費やタクシー代などがかさみ、経済的に困っている方、診断を受けるまでに誤診や医療機関の間でたらい回しを経験された方が多くいること、居宅介護をすぐに受けたいという方もいれば、まだ考えたことがないという方がいることがわかりました。難病当事者が聞き取りをする中で自分の経験を話すことによって、相手の方が心を開き、エンパワメントに繋がる可能性を感じています。

難病指定されていない難治性疾患の方で、お話を聞かせていただける方は、下記までご連絡いただけますでしょうか。皆様のご協力をお願い致します。
NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」 cfsnon@gmail.com

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