厚労省疾病対策課と企画課との交渉

DSCF04194月18日に厚生労働省にて、厚生労働大臣宛の要望書を提出し、話し合いを持って頂きました。健康局疾病対策課からは山本尚子課長と、中尾武史課長補佐をはじめ三名、社会・援護局障害保健福祉部企画課からは青木健一統計調査係長、こちらからは会員の岡本家三名、福嶋さん、事務局から岩井、松本、長沼の四名が出席し、野田聖子衆議院議員の秘書の方がご同席下さいました。疾病対策課には、新しいME/CFSのドキュメンタリー映画「闇からの声なき声」(当会のHP参照)のDVDと、4月4日の放送のNHK・Eテレの「ハートネットTV」(http://www.nhk.or.jp/heart-net/tv/calendar/2013-04/04.html)を見て頂けるように、事前にお願いしてありました。寝たきりに近い患者が三名、ほぼ水平に倒した車椅子で交渉に臨み、この病気の深刻さは十分に伝わったと思います。

まずは要望書を読み上げ、続いて再び採択された今年度からの研究班について、簡単にご説明いただきました。客観的で数値化できる指標や特異的なマーカー、脳内の炎症反応などを見つけるなど、良い研究が期待できるとのことでした。まだ国会で予算が通っていないため、研究班の予算は決まっておらず、昨年度の名古屋での疫学調査は、5月末には報告書がまとまるとのことでした。

DSCF0423ME/CFSは4月から施行された障害者総合支援法の対象とならなかったために、今困っている重症患者さんが今後どうやったら福祉サービスを受けられるようになるのか、ご相談させて頂きました。そのためには専門医を受診できないような最重度の患者さんの実態も明かにされる必要があることを訴え、研究者と患者会が協力して調査をしていくことを提案していただきました。交渉後のメールのやり取りで、研究班の班長と疾病対策課長、当会との話合いの場を、5月中旬に設定していただきました。

障害者総合支援法の対象となった130疾患は当面の措置で、今後、見直しが行われます。福祉サービスと医療費助成や治療研究などの対象は分けて議論すべきであることを訴え、見直しの際に医療費助成を受ける疾患だけが対象として検討されるのかどうかを確認致しましたが、疾病対策課の企画課も、福祉の対象に希少性が求められる必要はないとの回答でした。今後は障害保健福祉部で部会を立ち上げ、障害者総合支援法の対象を検討するとのことでした。

今後、ますますこの病気の深刻さを訴えるとともに、患者さんの環境が少しでも改善されるよう、引き続き行政との話し合いを続け、新しく発足される障害保健福祉部の部会を傍聴していくことが重要であると強く感じました。疾病対策課と企画課の方には、本当に誠実に対応して頂きました。

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