月刊医療雑誌「難病と在宅ケア」に記事掲載

img022篠原 三恵子
月刊医療雑誌「難病と在宅ケア」4月号の「救済策から漏れる難病をどうするか」という特集欄に、「筋痛性脳脊髄炎の患者の立場から」と題する3ページの記事を掲載していただきました。「難病と在宅ケア」は神経難病に携わる医療者の記事が中心の月刊誌です。

神経内科の医師の方々の目に触れる可能性を踏まえ、1ページ目は、世界保健機関の国際疾病分類において神経系疾患とされているこの病気の説明に割きました。「この病気の中核症状は、労作後の神経免疫系の極度の消耗ですが、主として神経免疫系領域において、要求に応じて十分なエネルギーを作り出す能力が、病的に著しく低下していることにあるとされています。日常生活における最小限の活動や簡単な知的作業などによってさえ、著しく急激な身体的及び認知疲労が起こり、身体を衰弱させ、症状の悪化を引き起こします。しかも、その疲労の回復には24時間以上を要し、中には何週間もかかることさえあるのです。極度の身体的・精神的消耗と回復困難を中核とするこの病気により、患者の身体・精神活動が著しく制限され、日常生活に大きな支障をきたし、それに対する治療法がなく、社会的支援も不十分である、というのが私達の悲惨な現状なのです」と患者の置かれた現状を説明致しました。

会員の皆様からいただいたアンケートも豊富に掲載させていただき、さらに患者さんの生の声をお伝え致しました。その上で、患者の日常生活を支える介護等を提供する福祉サービスと、医療費助成・治療研究などの対象は分けて議論すべきであることや、治療法がない重症の慢性疾患については、医師による詳細な意見書等により障害者手帳申請や介護申請を可能とし、本当に支援が必要な重度の慢性疾患をもつ人が、必要な医療的・経済的支援が受けられるようになるよう訴えました。

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