4月4日にNHK・Eテレで取り上げられました

P10107124月4日(木)の夜8:00より、NHK・Eテレの「ハートネットTV」で、「徹底検証!障害者総合支援法」と題する番組が全国放送されました。この4月から障害者総合支援法が施行されましたが、支援を必要とする当事者たちからはさまざまな疑問の声があがっており、明治学院大学社会学部の茨木尚子先生をゲストに、この新しい法律が検証されました。

難病患者等が新たに障害福祉サービスの対象となりましたが、対象になった疾患は130に過ぎません。その対象とならなかった疾患の1つである慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎(線維筋痛症も併発)の患者の方を、取材して頂きました。1人で生活しているこの患者さんは常に極度の疲労があり、あまり動くことができないために、布団の周りに必要なものを全て置いて、ほとんど寝たきりの生活をされています。もし食事を作れば、それだけで体力を消耗し、食べることができなくなってしまいます。今は一週間に2時間のボランティアの方に支えられていますが、身体障害者手帳もなく、国の難病にも指定されていませんんので、公的な支援は何も受けられません。

厚労省は130疾患は当面の措置であり、総合的な見直しをしているとしています。茨木先生は、国が研究事業の対象としている難病には希少性(患者数が5万人以下)が求められますが、研究の対象と福祉の対象を同じ枠で考えるのはおかしいと指摘されます。患者数が30万人と推定されている慢性疲労症候群のような病気は、多くの人が困っているわけですから、生活上にどういう支障がでているのかを丁寧に見て行くことが必要ではないかと話されます。病名で対象を区切ると、いつまでたっても谷間はなくなりません。

来年4月からは、今まで身体障害者に限られていた重度訪問介護が、重度の知的・精神障害者にも拡大されます。番組では、1人暮らしをしている軽度の知的・精神障害のある方が取材されました。ストレスが溜まると水分を飲みすぎ、意識を何回も失ったことがあるこの方は、たとえ軽度でも常時、見守りや介護が必要です。茨木先生は、国は現在、「行動援護」のサービス対象者を基準に検討するとしていますが、そうであれば非常に限られた人しか重度訪問介護の対象にならなくなってしまう可能性があると指摘されます。

11日(木)の13:05~13:34に再放送されることになっています。見逃した方は、是非こちらをご覧下さい。

番組HPの中で、茨木先生から視聴者へのメッセージ、ディレクターの取材後記、番組を理解するための様々な情報をご覧頂けます。
http://www.nhk.or.jp/heart-net/tv/calendar/2013-04/04.html

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