3月の難病当事者のための勉強会

DSCF03693月26日に明治学院大学の会議室において、「難病当事者による難病当事者のための勉強会」を致しました。明治学院大学社会学部の茨木尚子先生、難病当事者4名(スカイプ参加1名)、東京高次脳機能障害協議会の方が参加し、テレビ東京、しんぶん赤旗の方が取材に来られました。

「難病当事者による難病を持つ人の生活実態調査」に対して助成金をいただく事ができましたので、その対象や調査内容について話し合いました。この調査によって何を明らかするのかを明確にした上で実施することが大切です。国に指定された難病以外の130疾患でも、日常生活や社会参加のためには福祉サービスが必要である事を明かにすることが出来れば、障害者総合支援法の対象の見直しの際に提示することが出来るでしょう。次回の勉強会では、具体的な調査項目について詰める予定です。障害者総合支援法の対象に入らなかったME/CFSの患者が、それ以外のどんな福祉サービスを受けられるのかについて、新しい情報も得ることができました。

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