2月の難病当事者のための勉強会

DSCF03552月19日に明治学院大学の会議室において、「難病当事者による難病当事者のための勉強会」を、小児脳腫瘍の会の方、東京高次脳機能障害協議会の方2名をお迎えして開催致しました。明治学院大学社会学部の茨木尚子先生、難病当事者4名が参加し、NHK教育テレビ、毎日新聞(2名)、しんぶん赤旗の方が取材に来られました。

小児脳腫瘍の会の方から、慢性疾患を抱える子供とその家族の方々の置かれた状況や成人後のトランジションの問題について話して頂き、東京高次脳機能障害協議会の方々から、福祉サービスを受けられるようになるまでの経過などを話していただきました。小児慢性特定疾患の方々も福祉サービスは受けられず、高次脳機能障害の方々も福祉サービスに結びつくのが困難な状況で、制度の谷間に置かれています。2月12日に厚労省において開催された、障害者の範囲への難病等の追加に係る自治体担当者会議の報告も行われましたが、対象に入った疾患の方にこの新しい制度を周知し、使いこなすための情報提供が必要になってくるでしょう。対象に入らなかったME/CFSの患者が、福祉サービスをどうしたら受けられるようになるかについても、色々と提案していただきました。

 

 

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