「日本医事新報」に難病対策の改革案の記事掲載

日本医事新報週刊医療専門誌「日本医事新報」の2013年1月26日号のニュース欄に、「難病対策改革案を大筋了承~第三者機関が助成対象疾患選定へ」と題する記事が掲載されました。厚労省は17日、難病対策委員会に難病対策の改革素案を提示し、大筋で了承を得、範囲が拡大される見通しの医療費助成費対象疾患の選定は第三者機関で決定されることになりました。厚労省は、現在56疾患に限られている医療費助成対象疾患の範囲を拡大し、制度の谷間を埋めて行く方針ですが、対象疾患として認定される為には①希少性、②病態が未解明、③効果的な治療法未確立、④生活面への長期に渡る支障ーの4要素の各認定基準を満たす必要があります。

難病対策委員会の傍聴を続けるNPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」理事長は取材に対し、改革案について「難病の間で格差が広がるだけであり、制度の谷間を埋めるはずの見直しで、より深い谷間の谷間に落ちてしまった」と訴えました。今回の見直しで医療費助成の対象となる疾病認定基準は、患者数が人口の0.1%(およそ12万人)以下になる見通しであり、基準を大幅に超える筋痛性脳脊髄炎の患者は、患者数が稀少でないという理由だけで助成を受けられない現状が今後も続く可能性が高いです。この病気は慢性疲労症候群とも呼ばれ、中枢神経や免疫システムの深刻な調節障害、細胞のエネルギー代謝などの異常を伴う複雑な疾患であり、日常生活の最小限の活動や知的作業にすら支障をきたすほどの疲労と身体の衰弱が特徴で、効果的な治療法も未確立であり、まさに「難病」と言えると紹介して頂きました。

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