1月の難病当事者のための勉強会

DSCF03381月31日に明治学院大学の会議室において、「難病当事者による難病当事者のための勉強会」を致しました。明治学院大学社会学部の茨木尚子先生、難病当事者5名(スカイプ参加1名)が参加し、TBSテレビ(3名)、毎日新聞(2名)、信濃毎日新聞方が取材に来られました。

先月の勉強会以降、二回の難病対策委員会、疾病対策部会、小児慢性特定疾患児への支援のあり方に関する専門委員会が開催され、その報告から始めました。1月16日に政府が障害者総合支援法の政令を閣議決定し、福祉サービスを受けられるようになる130の疾患を指定したのを受けて、今後の「制度の谷間」の問題について話し合いました。他の患者団体とも連携して政府に意見書を提出する、「制度の谷間」にある小児慢性疾患の患者会との連携を探ること、さまざまな疾患の若い患者さん達の声を集めていくことなどを話し合いました。

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