ラップ先生の講演の小冊子についての記者会見

DSCF03442月5日に、厚生労働記者クラブにおいて記者会見を行いました。TBSテレビ、NHK、朝日新聞、読売新聞、毎日新聞、共同通信等の多くの方が出席してくださり、事務局からは岩井の2名が出席致しました。

昨年の11月4日にアメリカから専門医のチャールズ・ラップ先生をお招きし、東大弥生講堂においてシンポジウムを開催しましたが、その際のラップ先生の基調講演を小冊子にまとめましたので、ご紹介させていただきました。アメリカからわざわざ専門医の方を招いた理由やいきさつ、その講演の中で特徴的なトピックなどについて説明致しました。最後に、ラップ先生の講演の中でも触れられたAmpligenという免疫調整剤が、この病気の治療薬として世界で初めて2月2日に承認されると期待されていましたが、FDA(アメリカ食品医薬品局)によって、今回は承認が見送られたこともお話致しました。DSCF0345

「難病対策委員会で出された難病対策の見直しについてどう考えるか」、「筋痛性脳脊髄炎が難病対策の対象に入らなかったことによる患者への影響」、「新しい小冊子もホームページで公開するのか」、「メッセンジャーRNAの遺伝子発現について論文があるのか」、「小児の患者さんについて」などの質問が出ました。ずっと取材してくださっているテレビ局の方から、「今後もこの病気の実態を訴えていくしかないですね」と励ましていただきました。

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